18 de Julio de 2018: estoy volviendo a ver este vídeo y lo estoy escuchando de otra forma, el día que lo escuché, no me hizó mucha gracia.
Antes que nada, si tienes espondilitis, busca información sobre alimentación, busca Doctor Isasi, porque te va a dejar boquiabiert@... Probablemente aún quede mucho por investigar, pero puede que a algunos nos afecte el glutén, pero no es recomendable dejar el glutén sin más, los médicos tienen pruebas para determinar si hay cierta intolerancia al glutén. El glutén permanece en nuestro organismo 6 meses, y una vez que ha desaparecido de nuestro cuerpo algo debe de suceder que ya no podemos volver a consumirlo. No se las consecuencias, será la de los intolerantes al glutén. Pero esto es para consultarlo con un médico que sepa de esto. Y seguro, que poco a poco habrá más reumátologos que tengan en cuenta este aspecto.
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Hoy no encuentro nada sobre el Doctor Isasi Zaragoza :-/ Nada que sea de una página oficial o periodico o artículo de divulgación o suyo...
Scanee mis tablas de estiramientos y los dejé en el siguiente post:
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Pero al final, para mí, viene a ser lo mismo, serán antiinflamatorios, hacer deporte y dejar de comer cualquier cosa... Aunque es posible que con la alimentación y el deporte se pueda consumir menos antiinflamatorios, pero no lo veo claro, porque si tras deporte o un día estresante mentalmente o físicamente de trabajo, al día siguiente no puedo andar por no tomar antiinflamatorios que me hubieran ayudado a prevenir la inflamación y el dolor, pues no lo veo claro...
Con los estiramientos, que yo me tiro un par de horas en hacerlos, a veces pensaba en que el médico se debe de creer que no tengo nada que hacer, que tengo todo el día libre... Esta claro que cuando trabajaba y acudía a dos lugares distintos algunos días, llegaba a casa cansado y ni ganas tenía de coger un libro, pues menos de estar de 22 a 00 haciendo estiramientos, y que me digan de dónde sacaba las horas para piscina y bicicleta... De todas formas, una cosa es verdad, llevo dos o tres años sin trabajar, y no tengo una pensión, y sigo sin hacer las tablas de estiramientos.
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"puede afectar a los ojos, al sistema cardiovascular y a los riñones"
¿¡a los riñones!? esto nunca me lo han comentado, tampoco nunca me han comentado que me pudiera afectar al sistema cardiovascular. De todas formas la realidad es que se más de la enfermedad por buscar en internet y por experiencia propria que por información de los médicos...
Y luego voy buscando información sobre causas de mi piedra de riñon... ¿casualidad o causa-efecto?
Y... de todas formas habría que tener en cuenta los efectos a largo plazo de los AINEs que seguro también tienen su papel en la tensión alta y en el cólico nefrítico....
"hasta seis años en algunos pacientes"... ¡¡¡10 años!!! 10 años fué en mi caso, la media de entonces... y seguro que algunos pacientes sufren más años hasta ser correctamente diagnosticados...
Minuto 01:07: "Antiguamente solo había dos cosas: deporte y antiinflamatorio"
¡¡¡hoy es 18 de julio de 2018!!! Yo sigo estando en "antiguamente", porque lo que a mi me siguen ofreciendo es eso mismo, ¡¡¡deporte y antiinflamatorio!!!
Cómo me salga con los biológicos empiezo a dar patadas... los biológicos son inmunosupresores, que yo sepa es o era el último recurso tras ya no poder seguir consumiendo diariamente antiinflamatorios que te han ido destrozando el hígado, el riñon... o igual no te han destrozado nada, yo llevo más de diez años ya de antiinflamatorios diarios. Pero los biológicos, si lees alguna documentación que he compartido en algún lado, asusta, y no es ninguna panacea. creo que no es una panacea, porque he oído que algunas personas siguen complementando la "infusión" biológica con antiinflamatorios, al menos cuando tienen un brote de dolor. Pero ante el dolor y el avance de la espondilitis y cualquier artritis o artrosis o enfermedad autoinmune de este tipo, es evidente que hay que dar mil gracias a la posibilidad de recurrir a estos "biológicos", pero hay que tener en cuenta lo que son. Y esta claro, que por mucho que no me gusten, hay un día en el que nada funciona y no queda más remedio... ¡¡¡Inmuno Supresor!!! ¡¡¡Eres más vulnerable a infecciones!!!
Sigo escuchando el vídeo...
Vale, estoy jodido, "eso significaba que la enfermedad progresaba y aparecía una rígidez"... y lo voy a decir, y luego mi ex médico se enfadaba porque no hacía los ejercicios de estiramiento diarios, ni pagaba la cuota de una piscina ni hacía bici estática (aunque si cogía la bici "dinámica)...
"mensaje de esperanza" jajaja jajajaja me da un ataque, me recuerda a alguién que es capaz de decirle a otro que todo se puede mejorar... en su lecho de muerte jajajaja es que conozco alguién así...
En mi caso mi espondilitis anquilosante no es tan horrible, no necesito esperanza... De tener brotes y no poder andar tras un día o tarde de senderismo por la Sierra, he pasado a no tener semejantes brotes ni días de dolor desde hace 7 años ya. Puede que en estos 7 años haya tenido algún brote o días malos pero nada en comparación a antes de hace 7 años.
El médico me ha repetido muchas veces que voy a acabar encorbado y muy jodido por no hacerle caso. Pero que me pague el la piscina y las horas de estiramiento... Son todo excusas, eso es verdad. No tengo paciencia.
Y de todas formas nunca he hecho deporte a diario, no se puede pretender que una persona de repente sea otra... Aunque entiendo perfectamente que es lo que me beneficia y lo que no me beneficia, pero si alguién se para a pensar porqué mucha gente fuma sabiendo que es cancerígeno, creo que no tengo porque justificarme, ni el médico no comprender porque le digo la verdad cunado me pregunta si hago los estiramientos, o bici o piscina...
Y que yo sepa, no tienen otra cosa que ofrecerme que hacer ejercicio y los antiinflamatorios, por lo que tampoco entiendo porque me dijo "para qué viene"... E iba para que me controlara la evolución, y y tener un seguimiento de los análisis de sangre. Pero se ve que no era justificación suficiente. Además, es lo único que un médico tradicional puede ofrecerme... Una vez mostrados los ejercicios de estiramiento y recomendado ejercicios en psicina y bicicleta, creo que no tienen más que ofrecer si no es vigilar los resultados de las analíticas por si empezamos a destrozarnos riñon o hígado realmente. Sin los resultados de los análisis, voy a ciegas... Pero bueno, ahora mismo intento no tomar antiinflamatorios mientras aguante...
¿Qué más?
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1 de Febrero de 2017:
Comento a mala leche: "¿ya no se trata con aines? ¿o qué? xq yo sigo con mi antiinflamatorio tras 10 años diagnosticado y 10 sin diagnosticar... eso sí, tras dejar atrás otros aines.
¿entre 20 y 40 años? ¿el qué? Empieza a edad joven, existe la variante juvenil que empieza creo en la adolescencia o antes y la espondilitis más común, o corriente, que se manifiesta a los 20 y algo... y 40 na. Se referirá al diagnostico...
Es crónica y degenerativa, sin cura, y sin saber la causa, hasta dónde yo se... animo.
Increíblemente se puede mejorar aunque el médico y las radiografías muestren lo contrario.
Algo influye el estado de animo, en mi caso, que de tener brotes de no poder andar llevo años sin nada parecido, aunque en mis radiografías ya tengo ambas caderas petadas, y cuernecitos en algunas vertebras de mi columna vertebral... Podría sucederme que empeorara de golpe pero...
Y aunque tengo ganas, no suelto todo lo negativo me soltó el medico la última vez que lo ví...
Una pregunta... ¿pueden rechazarnos los biologicos aunque ya no soportemos aines?
¿Estamos como en UK dónde deseaban no admitir en urgencias a pacientes fumadores por ejemplo?
Yo recuerdo que algo así se comentaba hace muchos años, lo que no se es si se implementó algo parecido... De todas formas con la mala información que tengo, si no me equivoco en Estados Unidos la sanidad es privada, no tienen seguridad social aunque puede que tengan un mínimo de algo, pero lo que si tengo claro es que allí sin recursos no se cómo sobreviven las personas con enfermedades autoinmunes y otras enfermedades. Siempre pienso que en el País del ultra liberalismo el único derecho que tienes es el de morir en la calle, pero seguro que me equivoco y solo tengo una mala impresión de ese País... Ese País envidia de todos...
¿entre 20 y 40 años? ¿el qué? Empieza a edad joven, existe la variante juvenil que empieza creo en la adolescencia o antes y la espondilitis más común, o corriente, que se manifiesta a los 20 y algo... y 40 na. Se referirá al diagnostico...
Es crónica y degenerativa, sin cura, y sin saber la causa, hasta dónde yo se... animo.
Increíblemente se puede mejorar aunque el médico y las radiografías muestren lo contrario.
Algo influye el estado de animo, en mi caso, que de tener brotes de no poder andar llevo años sin nada parecido, aunque en mis radiografías ya tengo ambas caderas petadas, y cuernecitos en algunas vertebras de mi columna vertebral... Podría sucederme que empeorara de golpe pero...
Y aunque tengo ganas, no suelto todo lo negativo me soltó el medico la última vez que lo ví...
Una pregunta... ¿pueden rechazarnos los biologicos aunque ya no soportemos aines?
¿Estamos como en UK dónde deseaban no admitir en urgencias a pacientes fumadores por ejemplo?
Yo recuerdo que algo así se comentaba hace muchos años, lo que no se es si se implementó algo parecido... De todas formas con la mala información que tengo, si no me equivoco en Estados Unidos la sanidad es privada, no tienen seguridad social aunque puede que tengan un mínimo de algo, pero lo que si tengo claro es que allí sin recursos no se cómo sobreviven las personas con enfermedades autoinmunes y otras enfermedades. Siempre pienso que en el País del ultra liberalismo el único derecho que tienes es el de morir en la calle, pero seguro que me equivoco y solo tengo una mala impresión de ese País... Ese País envidia de todos...
++++ La verdad es que no cuido mi espondilitis. Estuve 10 años sin diagnosticar y cuando tenía brotes de dolor, si conseguía o podía o me decidía a ir al médico pues me recetaban o un antiinflamatorio o un relajante muscular pero suponiendo que eran episodios aislados. Fue una medico de cabecera de la seguridad social quién pidió radiografías y vió una posible espondilitis que luego un buen reumatologo incluso vió en unas radiografías antiguas que yo conservaba. Aún recuerdo como me eche a llorar cuando me diagnosticaron y confirmaron que no estaba loco ni me inventaba nada. Hubo un neurofisiologo de una clinica muy famosa que debe ser buenisimo en su campo que al no detectar nada de su especialidad no tuvo dudas en recomendarme acudir al psicologo de su clinica y no recomendarme otra especialidad... Casualmente estudié sicología y encima con las 4 u 8 asignaturas diferenciadoras de "clínica" y estuve yo mismo intentando diagnosticarme algún trastorno somatoforme (se dice así, verdad? Hace 10 años no toco un libro de psicología)... Y llegué a dudar pero no cumplía todos los síntomas aunque si bastantes para casi poder hacer un diagnostico equivocado. Pero no cumplía los requisitos de los trastornos que figuran en el DSM-IV. Si :-) x entonces era el 4 :-)
De todas formas no tenía nada claro si era algo físico o mental. Solo los médicos con una maldita radiografía y unos ojos expertos podían sacarme de semejante locura, sufrimiento y desesperación...
De todas formas no tenía nada claro si era algo físico o mental. Solo los médicos con una maldita radiografía y unos ojos expertos podían sacarme de semejante locura, sufrimiento y desesperación...
++++****
Ya se me ha olvidado lo que queria contar... He pasado de tener brotes a no tenerlos. A andar por la sierra y estar empotrado en la cama al día siguiente a poder andar por la sierra sin temer alguna consecuencia. Lo único que se que cambió fue mi estado de ánimo, mi seguridad, mi vida social y seguramente el estar más activo y confiado en mí...
*
Físicamente he empeorado mucho pero aún así no ando con la ayuda de muletas que es como andaba a menudo antes. Las llevaba siempre conmigo por temor a no poder andar en algún momento. Ya casi no recuerdo los brotes de una semana o más sin poder moverme. El dolor en la cadera al intentar moverme en la cama o la tensión u dolor al intentar levantarme.
*
Luego descubrí que la posición y estirar los gemelos de las piernas aunque a veces doliera y a veces emitía un crujido en mi cadera, me permitía enderezarme y andar aunque me ayudara de los dos bastones. Bastones tipo bar con mango ergonomico de la marca Forta. Los uso para andar cuando noto dolor en la cadera. Si... Ya no tengo brotes de los que me impiden andar pero si tengo molestias y a veces dolor aunque nada comparable con el de hace 6 o 7 años.
*
Comentar que todo comenzó coincidiendo una depresión, hipotiroidismo que puede justificar la depresión y la espondilitis que se traducía en contracturas musculares del cuello, gemelos (estos igual eran normales y nada que ver con la EA) y cadera. Nunca me he enterado del dolor que provoca la unión del sacroiliaco pero puede que fuera durante algún brote o cuando el primer brote que recuerdo cuando estuve una semana en cama sin poder moverme y le tiraba las llaves por la ventana a un amigo que venía o vino a verme. No recuerdo como me movía para comer o preparar comida... Pero recuerdo el último día de esa semana cuando conseguí bajar las escaleras con la bici e ir cuesta abajo o casi hasta un centro de salud. Pincharme voltaren y puede que nolotil, no estoy seguro del segundo producto, y aunque me mandaron descansar, al notar que podía andar y pedalear al poco rato, no se me ocurrió mejor cosa que ir a celebrarlo... Lol ... Ayayay
*
Estuve bastante tiempo tomando indometacina hasta que ya no la toleraba, se me hinchaban los pies y tenía horribles dolores de cabeza debidos a retención de agua, debido a la indometacina... No llegue a probar el metatroxato... Tomé diclofenaco pero no me convencía... Tomé otros antiinflamatorios y finalmente llevo varios años con naproxeno.
Descubrí yurelax y myolastan que retiraron del mercado el año 2016. A raiz de una piedra de riñon de oxalato calcico ya se que cuando tenga mucho dolor puedo tomar zaldiar o tramadol aunque este último al ser un opiaceo o por alguna otra razón han de recetarlo. Luego esta el nolotil que me alivió el dolor del colico nefritico solo cuando me lo pincharon en vena. El nolotil nunca me ha parecido algo que me aliviara el dolor... Y aunque no lo he probado el nolotil liquido se puede ingerir y alivia el dolor aunque dicen que sabe muy asqueroso...
Y los baños calientes siempre han relajado la musculatura. Lo malo es cuando el dolor es tan intenso que no me relajo ni con agua caliente pero estos episodios ya casi ni los recuerdo...
*
?qué más? ????
Bueno. Tendría que estar haciendo estiramientos todos los días, nadando y haciendo bici estática. Al parecer a mi médico ya no le parece bien hacer bici normal. Yo creo que cualquier actividad es mejor que ninguna... Llevo dos meses sin tocar la bici y casi ni salir y la fortuna ha querido obsequiarme con un dedo en gatillo... Tengo el meñique incordiando de lo lindo.
Resumen: tengo la cadera derecha desgastada pero ando perfectamente. No me noto cojeando. Al parecer en las radiografías ya se ve la cadera izquierda desgastada y de hecho ya noté algún aviso... Pero puedo andar y sigo el consejo que me conviene y me indicaron desde traumatología: "aguanta todo lo que puedas". No se porque mi reumatologo en mi última visita, y probablemente última con el, me pregunto por mi visita al traumatologo de hace ya varios años. Bueno... Se que lo hizó para infundirme miedo pero no me hizó ninguna gracia me recordara que algún día puedo necesitar una protesis (y tenía razón al indicarme que para qué voy). Nunca me han operado y no me hace ninguna gracia pasar por quirofano, supongo que a nadie le agrada la idea...
*
Luego tuvo el detalle de recordarme las posibilidades que tengo de infarto de miocardio o cerebral, no solo por padecer espondilitis anquilosante sino porque es verdad que tengo la tensión arterial alta: 14 y 10... Pero no me hizo ninguna gracia me lo recordara y más cuando el familiar que tenía EA juvenil y que a mis ojos no parecía padecer la enfermedad, murió de un derame cerebral, solo, en una calle de madrid. Gracias a la persona anónima que lo metió en un taxi y lo llevo al hospital...
...***...
Y poco más... Creo que me he desahogado lo suficiente. Y no rayarse con foros y toda la información de internet aunque supongo que la obsesión por información es una fase más :-p
*
Jajajaha que bestia... Cuanto bla bla bla el mío.... Bueno, espero volver a encontrar la sonrisa y no terminar con "una vejez muy mala" como baticino el gafe y experimentado reumatologo... Joder. Si todo va mal cómo encuentro ganas para hacer todo lo que dice... Me hace gracia cuando dice bici estática o piscina, ¿¿¿la paga el la bici estática??? Seguro que mejoraría muchísimo haciendo todos los estiramientos pero aunque me muera hecho una mierda. Aparentemente he mejorado de otra forma... Aunque no reflejo mis radiografías... Pues si... Una mierda todo... Suerte!!!
*
* Ah! No tengo psoriasis pero si dermatitis seboréica que me crea heridas en la "costura", pliegue de atras, de la oreja, en las cejas en forma de aparentes capas de caspa... Puede que en bigote un poco... En el pliegue lateral de la nariz y en la comisura externa del ojo derecho lo cual provoca un enrojecimiento brutal del ojo. Por suerte no he llegado a tener uveitis y el enrojecimiento brutal del ojo no era por inflamación sino por la dermatitis. Fuí al oftalmologo quién me receto unas gotas en suspensión con algo de corticoides que me quitaron el enrojecimiento. Y al dermatologo para otra pomada que me quito la herida en el lateral del ojo. Digo "quitó" porque nada de todo esto tiene cura. Y dermatitis como espondilitis como arthritis resultan ser enfermedades crónicas e autoinmunes. Nos sobran defensas o se aburren y nos atacan a la vez que nos defienden -:-)
*
Click!
*
Qué fácil recomendar y aconsejar y amenazar y asustar.... Pffff
*
*
*Ahx3 por un error de la app blogger he perdido parte de lo escrito aquí... Grrr... A quién le importa? A mi :-p dudo alguién se lea esto :-) Decía que en mi caso particular e idiosincracia, dejé de tomar omeprazol tras oir la noticia sensacionalista y no confirmada de que el omeprazol afecta a la memoria aunque el reumatologo recomienda seguir tomando omeprazol. Supongo es mucho peor las consecuencias de los aines en el estomago... Y creo que me gusta mucho más el picante que antes.
Edit 18 de Julio de 2018: ya no puedo comer encurtidos, por algún motivo el vapor del vinagre al rozar con la garganta provoca que se cierre y me entra el pánico ante la sensación de ahogarme, tengo una botella de agua siempre cerca ya no solo por la experiencia de la piedra de oxalato cálcico de mi riñon, sino para no asfixiarme ya que al beber agua la garganta se vuelve a abrir y puedo volver a respirar casi con normalidad. El picante si no me equivoco es antiinflamatorio, la cúrcuma también. Y siempre he creído que el picante debe ser bueno para muchas cosas, estoy pensando en algunos virus...
Ah! También es verdad que antes de tomar anti inflamatorios no esteroideos fuí a un estomatologo que no vió necesidad que yo tomara protector estomacal ya que nunca tuvé molestias estomacales... Aunque he tomado omeprazol durante casi 10 años ya...
Y a veces no tomo mi antiinflamatorio o me tomo la mitad de una pastilla de naproxeno en lugar de una entera. Lo que ya no me atrevo mucho es a no tomar antiinflamatorio porque se que notaré el dolor o me costará andar... Aunque a veces no me tomo nada y veo que tal estoy ese día sin antiinflamatorio. Lo hago si me siento bien y cuando veo que no merece la pena o no aguanto pues me tomo mitad de la pastilla y ya por la noche veo cuando me tomo la otra pastilla y si me tomo mitad o entera. Lo que si procuro es no tomar más de lo que me han recetado, por miedo al dolor de cabeza que me provocaba la indometacina, y de hecho no tomo aspirinas por ser un antiinflamatorio pero al parecer la intolerancia o toxicidas o lo que fuera que experimente con la indometacina tras varios años de consumo, no sucede con naproxeno (pero no me fio lol).
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Físicamente he empeorado mucho pero aún así no ando con la ayuda de muletas que es como andaba a menudo antes. Las llevaba siempre conmigo por temor a no poder andar en algún momento. Ya casi no recuerdo los brotes de una semana o más sin poder moverme. El dolor en la cadera al intentar moverme en la cama o la tensión u dolor al intentar levantarme.
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Luego descubrí que la posición y estirar los gemelos de las piernas aunque a veces doliera y a veces emitía un crujido en mi cadera, me permitía enderezarme y andar aunque me ayudara de los dos bastones. Bastones tipo bar con mango ergonomico de la marca Forta. Los uso para andar cuando noto dolor en la cadera. Si... Ya no tengo brotes de los que me impiden andar pero si tengo molestias y a veces dolor aunque nada comparable con el de hace 6 o 7 años.
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Comentar que todo comenzó coincidiendo una depresión, hipotiroidismo que puede justificar la depresión y la espondilitis que se traducía en contracturas musculares del cuello, gemelos (estos igual eran normales y nada que ver con la EA) y cadera. Nunca me he enterado del dolor que provoca la unión del sacroiliaco pero puede que fuera durante algún brote o cuando el primer brote que recuerdo cuando estuve una semana en cama sin poder moverme y le tiraba las llaves por la ventana a un amigo que venía o vino a verme. No recuerdo como me movía para comer o preparar comida... Pero recuerdo el último día de esa semana cuando conseguí bajar las escaleras con la bici e ir cuesta abajo o casi hasta un centro de salud. Pincharme voltaren y puede que nolotil, no estoy seguro del segundo producto, y aunque me mandaron descansar, al notar que podía andar y pedalear al poco rato, no se me ocurrió mejor cosa que ir a celebrarlo... Lol ... Ayayay
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Estuve bastante tiempo tomando indometacina hasta que ya no la toleraba, se me hinchaban los pies y tenía horribles dolores de cabeza debidos a retención de agua, debido a la indometacina... No llegue a probar el metatroxato... Tomé diclofenaco pero no me convencía... Tomé otros antiinflamatorios y finalmente llevo varios años con naproxeno.
Descubrí yurelax y myolastan que retiraron del mercado el año 2016. A raiz de una piedra de riñon de oxalato calcico ya se que cuando tenga mucho dolor puedo tomar zaldiar o tramadol aunque este último al ser un opiaceo o por alguna otra razón han de recetarlo. Luego esta el nolotil que me alivió el dolor del colico nefritico solo cuando me lo pincharon en vena. El nolotil nunca me ha parecido algo que me aliviara el dolor... Y aunque no lo he probado el nolotil liquido se puede ingerir y alivia el dolor aunque dicen que sabe muy asqueroso...
Y los baños calientes siempre han relajado la musculatura. Lo malo es cuando el dolor es tan intenso que no me relajo ni con agua caliente pero estos episodios ya casi ni los recuerdo...
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?qué más? ????
Bueno. Tendría que estar haciendo estiramientos todos los días, nadando y haciendo bici estática. Al parecer a mi médico ya no le parece bien hacer bici normal. Yo creo que cualquier actividad es mejor que ninguna... Llevo dos meses sin tocar la bici y casi ni salir y la fortuna ha querido obsequiarme con un dedo en gatillo... Tengo el meñique incordiando de lo lindo.
Resumen: tengo la cadera derecha desgastada pero ando perfectamente. No me noto cojeando. Al parecer en las radiografías ya se ve la cadera izquierda desgastada y de hecho ya noté algún aviso... Pero puedo andar y sigo el consejo que me conviene y me indicaron desde traumatología: "aguanta todo lo que puedas". No se porque mi reumatologo en mi última visita, y probablemente última con el, me pregunto por mi visita al traumatologo de hace ya varios años. Bueno... Se que lo hizó para infundirme miedo pero no me hizó ninguna gracia me recordara que algún día puedo necesitar una protesis (y tenía razón al indicarme que para qué voy). Nunca me han operado y no me hace ninguna gracia pasar por quirofano, supongo que a nadie le agrada la idea...
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Luego tuvo el detalle de recordarme las posibilidades que tengo de infarto de miocardio o cerebral, no solo por padecer espondilitis anquilosante sino porque es verdad que tengo la tensión arterial alta: 14 y 10... Pero no me hizo ninguna gracia me lo recordara y más cuando el familiar que tenía EA juvenil y que a mis ojos no parecía padecer la enfermedad, murió de un derame cerebral, solo, en una calle de madrid. Gracias a la persona anónima que lo metió en un taxi y lo llevo al hospital...
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Y poco más... Creo que me he desahogado lo suficiente. Y no rayarse con foros y toda la información de internet aunque supongo que la obsesión por información es una fase más :-p
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Jajajaha que bestia... Cuanto bla bla bla el mío.... Bueno, espero volver a encontrar la sonrisa y no terminar con "una vejez muy mala" como baticino el gafe y experimentado reumatologo... Joder. Si todo va mal cómo encuentro ganas para hacer todo lo que dice... Me hace gracia cuando dice bici estática o piscina, ¿¿¿la paga el la bici estática??? Seguro que mejoraría muchísimo haciendo todos los estiramientos pero aunque me muera hecho una mierda. Aparentemente he mejorado de otra forma... Aunque no reflejo mis radiografías... Pues si... Una mierda todo... Suerte!!!
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"El Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER) está formado por un grupo de expertos en el campo de la espondiloartritis en España y fue constituido en 1999. "
http://www.edepa.com/ (asociación de Parla)
2014 Revista Cubana de Reumatología:
Buscar más pdfs de ejercicios de espondilitis anquilosante: https://www.google.es/search?q=ejercicios+espondilitis+filetype%3Apdf&ie=utf-8&oe=utf-8
* Ah! No tengo psoriasis pero si dermatitis seboréica que me crea heridas en la "costura", pliegue de atras, de la oreja, en las cejas en forma de aparentes capas de caspa... Puede que en bigote un poco... En el pliegue lateral de la nariz y en la comisura externa del ojo derecho lo cual provoca un enrojecimiento brutal del ojo. Por suerte no he llegado a tener uveitis y el enrojecimiento brutal del ojo no era por inflamación sino por la dermatitis. Fuí al oftalmologo quién me receto unas gotas en suspensión con algo de corticoides que me quitaron el enrojecimiento. Y al dermatologo para otra pomada que me quito la herida en el lateral del ojo. Digo "quitó" porque nada de todo esto tiene cura. Y dermatitis como espondilitis como arthritis resultan ser enfermedades crónicas e autoinmunes. Nos sobran defensas o se aburren y nos atacan a la vez que nos defienden -:-)
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Click!
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Qué fácil recomendar y aconsejar y amenazar y asustar.... Pffff
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*Ahx3 por un error de la app blogger he perdido parte de lo escrito aquí... Grrr... A quién le importa? A mi :-p dudo alguién se lea esto :-) Decía que en mi caso particular e idiosincracia, dejé de tomar omeprazol tras oir la noticia sensacionalista y no confirmada de que el omeprazol afecta a la memoria aunque el reumatologo recomienda seguir tomando omeprazol. Supongo es mucho peor las consecuencias de los aines en el estomago... Y creo que me gusta mucho más el picante que antes.
Edit 18 de Julio de 2018: ya no puedo comer encurtidos, por algún motivo el vapor del vinagre al rozar con la garganta provoca que se cierre y me entra el pánico ante la sensación de ahogarme, tengo una botella de agua siempre cerca ya no solo por la experiencia de la piedra de oxalato cálcico de mi riñon, sino para no asfixiarme ya que al beber agua la garganta se vuelve a abrir y puedo volver a respirar casi con normalidad. El picante si no me equivoco es antiinflamatorio, la cúrcuma también. Y siempre he creído que el picante debe ser bueno para muchas cosas, estoy pensando en algunos virus...
Ah! También es verdad que antes de tomar anti inflamatorios no esteroideos fuí a un estomatologo que no vió necesidad que yo tomara protector estomacal ya que nunca tuvé molestias estomacales... Aunque he tomado omeprazol durante casi 10 años ya...
Y a veces no tomo mi antiinflamatorio o me tomo la mitad de una pastilla de naproxeno en lugar de una entera. Lo que ya no me atrevo mucho es a no tomar antiinflamatorio porque se que notaré el dolor o me costará andar... Aunque a veces no me tomo nada y veo que tal estoy ese día sin antiinflamatorio. Lo hago si me siento bien y cuando veo que no merece la pena o no aguanto pues me tomo mitad de la pastilla y ya por la noche veo cuando me tomo la otra pastilla y si me tomo mitad o entera. Lo que si procuro es no tomar más de lo que me han recetado, por miedo al dolor de cabeza que me provocaba la indometacina, y de hecho no tomo aspirinas por ser un antiinflamatorio pero al parecer la intolerancia o toxicidas o lo que fuera que experimente con la indometacina tras varios años de consumo, no sucede con naproxeno (pero no me fio lol).
Edit 18 de Julio de 2018: Hace un mes me caí por unas escaleras, me "tiré" de rodillas creyendo así evitar caer rodando, había una pared de frente que impidió que cayera escalones abajo. Pero me dí con las dos tibias contra el borde de un escalón, y me quedé en esa posición con las manos contra la pared. El golpe fue brutal. Las tibias no se rompieron pero llevo ya algo más de un mes que siguen un poco inchadas, aunque ya veo que se van recuperando, y los pies hinchados. Y como ya no se si el edema de los pies es debido al golpe, al calor o al naproxeno pues llevo dos semanas intentanto no tomar antiinflamatorio ningún día. Solo me tomo mitad cuando el dolor me lo pide. Pero también es verdad que estoy al mínimo de actividad. Si tuviera que andar de un sitio a otro no creo que durara yo mucho sin antiinflamatorio, aunque estoy andando algo y me sorprendo de no sufrir dolores.
Bla bla bla ...zZZzzz...
Transcripción de Youtube - la inteligencia artificial aún no reconoce todo nuestro vocabulario :-)
"...a poder decir me ayudas espondilitis anquilosante el nombre raro y sin embargo la sufren un montón de personas en nuestro país como medio millón de españoles padece espondilitis anquilosante la enfermedad inflama la columna y puede provocar que
las vértebras se fusionan dejándola
rígida y sin flexibilidad como
consecuencia los pacientes sufren un
fuerte dolor crónico de espalda la
espondilitis también puede afectar a los
ojos al sistema cardiovascular y a los
riñones el otro gran problema es el
retraso en el diagnóstico hasta seis
años en el caso de algunos pacientes hay
fármacos para tratar esto sí y cada vez
más avanzados además los últimos 15 años
ha habido una mejoría espectacular tanto
de la calidad de vida de los pacientes
como de con dista de la autonomía del
paciente no es una enfermedad de gente
joven afecta sobre todo a pacientes
varones entre los 20 a los 40 años y
antiguamente sólo había dos cosas
deporte y antiinflamatorios eso
significaba además que la enfermedad
progresaba al final aparece una rigidez
y el paciente estaba muy limitado
durante muchos años eso lo hemos
conseguido mejorar con nuevos fármacos
es decir que el mensaje de esperanza
ahora sí que sí
bueno qué de cosas oye terapia biológica
rígida y sin flexibilidad como
consecuencia los pacientes sufren un
fuerte dolor crónico de espalda la
espondilitis también puede afectar a los
ojos al sistema cardiovascular y a los
riñones el otro gran problema es el
retraso en el diagnóstico hasta seis
años en el caso de algunos pacientes hay
fármacos para tratar esto sí y cada vez
más avanzados además los últimos 15 años
ha habido una mejoría espectacular tanto
de la calidad de vida de los pacientes
como de con dista de la autonomía del
paciente no es una enfermedad de gente
joven afecta sobre todo a pacientes
varones entre los 20 a los 40 años y
antiguamente sólo había dos cosas
deporte y antiinflamatorios eso
significaba además que la enfermedad
progresaba al final aparece una rigidez
y el paciente estaba muy limitado
durante muchos años eso lo hemos
conseguido mejorar con nuevos fármacos
es decir que el mensaje de esperanza
ahora sí que sí
bueno qué de cosas oye terapia biológica
